会員専用のページ
<お知らせ>    更新(2008.08.30)

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ご迷惑をおかけしますが、一時カウンタの表示を中止いたします

9月21日(日)、第3回CIDP医療講演会を兵庫県県民会館で実施します
講師の先生は、近畿大学医学部神経内科 楠 進教授です
受付は9月12日まで、兵庫県難病相談センターで受け付けています。
ご質問は全国CIDPサポートグループ事務局で9月1日まで受け付けています
詳しくは、第3回医療講演会のご案内のファイルをご参照ください

8月30日(土)の日本テレビ系列24時間テレビで
CIDP患者を主人公にしたドラマ
「みゅうの足(あんよ)パパにあげる」が放映されます
全国CIDPサポートグループも協力させていただきました
CIDPや、著者の取材などのドキュメンタリーは
8月31日(日)同番組の朝7時前後より15分ほど放映される予定です

会報第7号を8月3日に発刊しました
9月21日の関西医療講演会のご案内と参加申し込み号です
会員の方で未着の方は事務局までお知らせください


入れ歯リサイクル事業の全国CIDPサポートグループ用のパンフレットは
こちらからダウンロード&印刷をお願いします


中部支部交流会を6月29日に実施しました
ご参加の皆さんありがとうございました

6月27日に、6月4,23日の特定懇実施を受けて、
厚労省を訪問しました

北海道支部交流会を6月10日に実施しました
ご参加の皆さんありがとうございました

6月10日に会報第6号(総会特集号)を発刊しました

6月7日(日)埼玉障難協の総会に参加しました

5月26日、難病の総合的対策の充実を求める集会と
国会議員への要請行動に参加しました

平成20年度の通常総会は4月20日(日)に東京で開催されました
総会後のランチ交流会では信州大学 医学部教授 池田先生にお越しいただき、
CIDPを対象とした臨床研究についてお話いただきました
詳細は正会員向けのメールニュースをご覧ください

3月25日、神経難病ネットワークの一員として、
多発性硬化症、筋無力症、ALS、パーキンソン病、脊髄小脳変性症の患者会とともに、
厚生労働省に要望書を提出しました

3月1日、大正大学青木准教授により、秋に実施したアンケートを基にした、
「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)患者の実態調査」結果報告書が発刊され
正会員の皆さんに、発送いたしました。

2月24日、日本ユニセフ協会を通じて子ども達への支援に役立てられる
「入れ歯リサイクル事業」のコードナンバーを取得しました


2月17日(日)、18日(月)の「患者家族の声を!」全国大行動に参加し
CIDPとその周辺疾患を公費負担対象疾患にすることを求め
厚生労働省と特定疾患研究懇談会へ、要望書と8800筆を超える署名を提出しました。詳細はこちら

2月16日(土)会報5号を発刊しました。
秋に埼玉障害者交流センターで実施された「第2回CIDP医療講演会」特集号です







<今後の活動予定>・・・詳細は会員専用ページをご参照いただくか、事務局にお問い合わせください。



 7月下旬   ・会報第7号発行予定
 9月21日   ・第3回CIDP医療講演会予定
 

※メールニュースは、毎月第1、第3日曜日に発行しています(第3日曜日は不定期)              
  (バックナンバーは、会員専用ページで閲覧できます)
※運営委員会(必要に応じ理事会)は、毎月1回開催しています

  会の運営へのご意見ご要望ご質問は事務局までお願いします


<更新履歴> 



<過去のお知らせ>


’08/12/8 札幌市にて、北海道地区の交流会を実施いたしました。ご参加の皆さん、ありがとうございました

’08/12/3 難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患「患者・家族の声を!全国大行動」 が東京で実施され私たちサポートグループも参加いたしました 詳細はこちら 

’08/11/20 千葉県難病センターでの 千葉県難病患者交流会は終了しました。各地でこのような情報がありましたら、事務局までお寄せください

’08/11/4 伊丹市にて当グループの関西地区交流会は終了しました ご参加の皆さんありがとうございました

’08/10/21 埼玉県障害者交流センターにての第2回CIDP医療講演会は60名を超えるご参加をいただき、盛会の内に終了させていただきました。
独協医科大学小鷹先生、貴重なご講演、時間を延長しての相談会、誠にありがとうございました。埼玉障難協の皆さん、準備段階から当日の運営まで、ありがとうございました。ご参加の皆さん大変お疲れ様でした

’08/8/21 会報4号を発送しました。お手元に到着しない場合は、至急事務局までご連絡ください

’08/8/5 横浜での関東支部交流会は終了いたしました。ご参加の皆様、大変ありがとうございました

’08/8/2 厚生労働省へ公費負担への要望書を提出しました

’08/8/2民主党難病対策推進議員連盟に、8/23 公明党 難病対策プロジェクトチームへ公費負担への支援の要望書を提出しましたまた、自由民主党難病対策議員連盟へも提出をお願いしています詳細は福祉情報の要望活動のページをご覧ください

’08/8/1、埼玉県での医療講演会実施に向け第一回目の打ち合わせを埼玉障難協理事長とともに、獨協医大小鷹先生と実施致しました

’08/7/22 東京における神経難病個別相談会、関西支部交流会は終了しました。

’08/6/24 東京での第2回総会・福祉講習会・交流会は終了しました。事業案予算案ともに承認を頂きありがとうございました

’08/6/14 札幌市での交流会は終了いたしました。ご参加の皆さんありがとうございました。


’08/5/25 会報第3号を発送しました。お手元に到着しない場合は、至急事務局までご連絡ください

’08/4/28 会報第2号を発送ししました。会報の複製や転載はできませんので、ご協力よろしくお願いします。

’08/3/4 梅田、4月14日お台場での交流会は盛会のうちに終了いたしました。

’08/2/4 神奈川県民センターでのCIDP医療講演会・療養相談会は約100名の参加をいただき、盛会のうちに終了させていただきました