私たちはＣＩＤＰ(慢性炎症性脱髄性多発神経炎）とその周辺疾患の患者とその家族の会です　
ＣＩＤＰに関する公正で中立な情報を共有し、互いに支えあうことを願い、会の名称を「全国CIDPサポートグループ」と名づけました　

　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会員専用のページ


＜お知らせ＞ 　　　更新（2010/7/14）
　　　　　　　　　　　　　（報告や写真等は主に会員専用ページに掲載しています　ご了承とご理解をよろしくお願いします）


2010/7/14 各地での交流会予定をお知らせします

　　　　　　　　関西交流会　7月25日（日）　11時30分より　尼崎市にて
　　　　　　　　北海道交流会　8月8日（日）　9時30分より　旭川市にて
　　　　　　　　両会場とも、神経内科の先生がご参加されます。

　　　　　　　　詳細は、会員専用ページの「お知らせ掲示板」をご覧ください。

2010/5/8　２０１０年度総会を６月１９日（土）東京で開催します。総会後は交流会を予定しています。
　　　　　　　 詳細は、会報を６月に発行してお知らせします。

2010/4/25　第5回医療講演会は無事終了しました。
　　　　　　　　お天気にも恵まれ、大変有意義な時間が過ごせました。
　　　　　　　　山村先生、岡本先生、ご参加の皆さま、ありがとうございました。

　　　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　では、
　　　　　　　　4月に多発性硬化症センターが開設され、CIDPも治療の対象疾患のひとつとなっています。
　　　　　　　　詳細は、会員専用HPのお知らせ掲示板をご覧ください。

2010/2/27　会報第１１号（第４回医講演会特集号）を発行しました。
　　　　　　　　正会員の方で３/10までに未着の方は、事務局までご連絡ください。

2010/1/17　4/25（日）に、CIDP医療講演会、療養相談会を、東京・渋谷で開催いたします。
　　　　　　　　演題　「ＣＩＤＰの病態と将来の治療戦略」
　　　　　　　　講師　国立精神・神経センター神経研究所　免疫研究部長　山村　隆　先生
　　　　　　　　　　　　国立精神・神経センター病院　神経内科　　　　岡本　智子　先生です
　　　　　　　　お申し込みはこちら　（4/17　お申し込みを締め切りました）

2010/1/17　3/20（土）に、CIDP医療講演会、福祉・個別相談会が札幌で北海道難病連主催で開催されます。
　　　　　　　　演題　「CIDPについて＜基礎・病態・治療＞（仮題）」
　　　　　　　　講師　独立行政法人国立病院機構　札幌南病院　神経内科　土井静樹先生
　　　　　　　　申込方法　3月11日〜19日の間に北海道難病連宛に電話かファックスにて

2010/1/17　2/14（日）に、関東支部・事務局主催のランチ交流会を、東京・新橋で実施いたします
　　　　　　　　詳細は、メールニュース、会員専用ページをご覧下さい

2009/12/26　県別会員数を更新しました

2009/12/26　年末年始のご入会受付の返信・送付等の業務は、ご入金確認や発送が遅れる場合がありますので、
　　　　　　　　　12/26-1/6までお休みさせていただきます。

2009/11/23　福岡での第4回CIDP医療講演会・療養相談会は、無事終了いたしました。
　　　　　　　　　大変有意義な一日を、たくさんの皆様と過ごせました。
　　　　　　　　　ご参加の皆さん、神田先生、ありがとうございました。

2009/11/22　【重要】　CIDPの公費負担化にあたり、臨床調査票提出については、下記の点を十分確認の上、
　　　　　　　　　　　　　提出されるようお願いします

　　　　　　　　・10/1以前に認定基準を満たしている場合は、必ず、欄外もしくは医師の意見欄に、○年○月○日に、
　　　　　　　　　認定基準を満たした旨を、主治医に記載してもらうようにしてください。
　　　　　　　　　これは、厚生労働省健康局疾病対策課が、各都道府県に説明した資料（参考資料２の「Q&A」）に
　　　　　　　　　よるものです。
　　　　　　　　　すでに、10/1以前に認定基準を満たしているかを記入できる「臨床個人調査票」を使用している県
　　　　　　　　　もありますので、臨床調査票を十分確認ください。（難病情報センターのHPのものはこちら）

　　　　　　　　・臨床調査票の提出前に、必ず各自が、記載漏れがないか、記載ミス時の主治医の押印があるか、
　　　　　　　　　10/1以前に認定基準を満たしている場合は、その旨主治医の記載があるか、を確認してください。
　　　　　　　　　（事務局）

2009/11/8　関東支部交流会を11/28（土）、さいたま市にて開催します
　　　　　　　　北海道支部交流会を11/29（日）、札幌市で開催します
　　　　　　　　詳細は、会員専用ページの掲示板「お知らせ」をご覧下さい

2009/10/31　公費負担掲示板開設のお知らせ
　　　　　　　　　会員専用ページの中に、公費負担関係の掲示板を開設しました。
　　　　　　　　　特定疾患の申請と公費負担に関するご質問、皆様のご報告をお待ちしております。

2009/11/1　新型インフルエンザ情報を更新(11月1日:改訂、11月14日:接種回数改訂)しました

2009/10/30　新型インフルエンザ情報を更新(10月30日改訂)しました

2009/10/21　新型インフルエンザ情報を更新(10月21日改訂)しました

2009/10/17　CIDPとその周辺疾患の公費負担の施行が決定しました
　　　　　　　　　詳しくは掲示板、メールニュースをご参照ください

2009/10/9　第4回医療講演会、療養相談会（福岡開催）への申し込み・受け付けを開始しました
　　　　　　　　　　　　　　　　　（主催：全国CIDPサポートグループ　協力：大同生命厚生事業団）
　　　　　　　　下記リンクより、講演会参加のお申し込みと、療養相談会へのご質問申込みができます
　　　　　　　　申し込みページ（SSL対応）へは、こちらをクリックしてください

2009/10/7　会報10号を発刊し、本日発送しました
　　　　　　　　内容：第4回医療講演会、療養相談会、特定懇情報、インフルエンザ、交流会報告やご投稿など・・・
　　　　　　　　正会員の方で、10/15までに未着の方は、事務局へご連絡ください

2009/10/3　新型インフルエンザ情報(10月3日改訂)をアップしました。

2009/9/24　新型インフルエンザ情報をアップしました。

2009/9/19　11月23日に開催予定の山口大神田教授によるCIDP医療講演会・療養相談会の正会員向けの受付を
　　　　　　　　開始しました。
　　　　　　　　会員以外の方のお申し込みにつきましては、10月上旬からの受付を予定しています

2009/9/19　9月17日に開催された特定疾患対策懇談会で、CIDPとその周辺疾患（MMN等）が、
　　　　　　　　国による公費負担の指定難病に認定されました
　　　　　　　　診断基準、臨床調査票は、こちら、重症者、軽快者基準等はこちら(いずれもサンプルです）
　　　　　　　　また、当グループも参加している、「今後の難病対策」勉強会のホームページもご覧ください
　　　　　　　　詳しくは、本日発行のメールニュース（正会員向け）でお伝えしています

2009/9/15　第4回CIDP医療講演会、療養相談会を11/23に福岡で開催いたします。
　　　　　　　　講師は当会のしおりを監修いただいている、
　　　　　　　　山口大学大学院医学系研究科神経内科学教授　神田隆先生です
　　　　　　　　演題は、「CIDPはどんな病気か」。 詳細は10月初旬に発行予定の会報でお知らせします
　　　　　　　　(一般の方の受付は、別途ご案内いたします（10月上旬予定））

2009/9/15　今週木曜日の9月17日、13時より、特定疾患対策懇談会が開催されます。
　　　　　　　　詳しくは厚労省ホームページならびに、メールニュースを参照ください。
　　　　　　　　懇談会では、補正予算に盛り込まれたCIDPを含む11疾患の公費負担と、その臨床調査票の内容、
　　　　　　　　ならびに、申請の受付開始日等が話し合われる予定です。

2009/7/18　7/15厚労省交渉をJPAはじめ多くの患者会や団体と実施しました。詳細はメールニュースでお伝えします。

2009/7/6　今回の補正予算による、CIDPの公費負担対象疾患化について、厚労省との意見交換を7/15に実施します

2009/6/1　JPA主催の国会請集会、請願行動に参加しました。詳しくはこちらを参照ください

2009/5/31　２００９年度の総会は無事終了しました。
　　　　　　　　続く交流会も、楽しくランチを取りながら盛会に終えることができました。
　　　　　　　　ご参加の皆さん、ありがとうございました（メールニュース６４号でもお伝えしていますのでご参照下さい）。

2009/5/31　JPA第５回総会に参加しました。来賓のご挨拶も含め、詳しくはこちらを参照ください

2009/5/24　新型インフルエンザが心配されておりますが、現在のところ総会（5/31）は予定通り実施予定です。
　　　　　　　　総会にご参加予定で、マスクをご用意できる方は、ご持参と着用をお願いいたします
　　　　　　　　（本部でも消毒液とともにご用意させていただきますが、数に限りがありますので、
　　　　　　　　　ご参加各位のご持参のご協力をお願いいたします）
　　　　　　　　また、発熱、咳などの症状がある場合は、ご参加を見合わせてください
　　　　　　　　なお、変更が生じた場合、及び当日のご連絡先等は、別途参加予定の方にご連絡させていただきます。

2009/5/24　総会のご参加及び委任状の葉書がお手元にまだある方は、至急ご記入と投函をお願いします。

2009/5/11　会報第9号を発送いたしました。総会の出欠葉書が入っておりますので、ご投函よろしくお願いします。

2009/5/8　会報第9号を5月11日に発送予定です。内容は総会特集、免疫抑制剤要望、特定疾患与党合意などです。
　　　　　　　　総会のご案内が入っておりますので、必ずご返信ください

2009/4/26　運営委員会、理事会を4月29日東京にて開催します。総会（5/31）のご案内は5月中旬を予定しています

2009/4/14　特定疾患増の与党合意を受け、公明党難病プロジェクト、厚生労働部会との懇談会に参加しました
　　　　　　　　詳しい状況は、当グループも参加している、「今後の難病対策」勉強会のホームページを参照してください

2009/4/9　特定疾患(公費負担）が今回の補正予算を財源に、45疾患から56疾患になることが与党合意されました
　　　　　　　ＪＰＡ宛の文書はこちらを参照ください

2009/4/5　会員専用ページに、私の体験記コーナーを新設しました

2009/3/10　正会員向けに、第1回ー3回までの医療講演会のDVDの貸し出しを開始しました。
　　　　　　　　貸し出し方法は会報8号をご覧ください

2009/3/1　　本日会報第8号を作成いたし発送いたしました。
　　　　　　　　(このためメールニュースはお休みさせていただきます）

2009/3/1　　厚生労働省医薬食品局に、免疫抑制剤の保健適応の要望書を3/17に提出しました

2009/2/15　2009年度総会を2009年5月31日午前中に東京飯田橋の東京ボランティアセンターにて開催予定です

2009/2/13　2月末に会報を発行予定です。主な内容は、第3回医療後援会(at神戸）並びに、12月に実施した厚生労働交渉です

2009/2/10　運営委員会を実施しました。内容につきましては、メールニュース3月号でお知らせいたします

2008/12/28　関東支部交流会は無事終了しました。ご参加のみなさんありがとうございました

2008/12/18　厚生労働省との交渉を実施し、再度公費負担の要望書を提出しました。詳細は次号会報にてお伝えします

2008/12/14　関西支部交流会は無事終了しました。ご参加のみなさんありがとうございました

2008/11/23　学術専門誌「神経内科」69に掲載されました「慢性脱髄性多発ニューロパチーの実態」の論文（約6MB）を著者：独協医大小鷹先生の許可を得て公開します
また、この論文に記載された患者実態と、会員の方から寄せられた事例をもとに、CIDPと特定疾患について12月18日厚生労働省との交渉・意見交換を実施します

2008/11/1　理事会・運営委員会を実施しました　概要はメールニュースでお伝えします　
　　　　　　　　 【お願い】：新規ご入会の方で入会届を出されていない方（メール連絡の方は不要です）はご提出をお願いします（FAXで送られる方は、送り間違いのないように、お願いいたします）

2008/10/26　東北支部交流会は、無事終了しました　ご参加のみなさんありがとうございました

2008/10/7　日本テレビ系列24時間テレビでCIDP患者を主人公にしたドラマ「みゅうの足（あんよ）パパにあげる」の演技指導、医療監修にあたられた独協医大小鷹先生からの手記が届きました(会員限定）

2008/10/5　渡辺厚生労働副大臣への要望書手渡しとご説明の写真報告が北海道支部から到着しました　報告はこちら（会員専用）

2008/10/4　臨床医のための末梢神経病理（連載８回）を、医療情報キャビネット(会員専用）に収蔵しました。

2008/10/4　2009年ＪＰＡ国会請願署名全国一斉街頭キャンペーンに参加しました　報告はこちら（会員専用）

2008/10/1　9/27現在の会員数を更新しました　事務局のページよりご覧になれます

2008/9/28　ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会　第12回関東学習会に参加しましました　報告はこちら(会員専用）

2008/9/21　第3回ＣＩＤＰ医療講演会・療養相談会は、近畿大学医学部神経内科　楠　進教授をお迎えし、兵庫県民会館にて盛会のうちに無事終了いたしました　ご参加の皆様、関係者の皆様ありがとうございました　写真報告はこちら（会員専用）

2008/9/20　渡辺厚生労働副大臣に、以前に提出したＣＩＤＰの公費負担に向けての要望書を北海道支部でお渡ししました

2008/8/30　日本テレビ系列24時間テレビでCIDP患者を主人公にしたドラマ「みゅうの足（あんよ）パパにあげる」が放映されました　全国CIDPサポートグループも協力させていただきました

2008/8/3　会報第7号を発刊しました　9月21日の関西医療講演会のご案内と参加申し込み号です　会員の方で未着の方は事務局までお知らせください

2008/6/29　中部支部交流会を実施しました　ご参加の皆さんありがとうございました

2008/6/27　6月4,23日の特定懇実施を受けて、厚労省を訪問しました　詳細は会報7号をご参照ください

2008/6/10　北海道支部交流会を実施しました　ご参加の皆さんありがとうございました

2008/6/10　会報第6号(総会特集号)を発刊しました

2008/6/7　埼玉障難協の総会に参加しました

2008/5/26　難病の総合的対策の充実を求める集会と国会議員への要請行動に参加しました

2008/4/20　平成20年度の通常総会は4月20日（日）に東京で開催されました　総会後のランチ交流会では信州大学 医学部教授 池田先生にお越しいただき、CIDPを対象とした臨床研究についてお話いただきました　詳細は正会員向けのメールニュースをご覧ください

2008/3/25　神経難病ネットワークの一員として、多発性硬化症、筋無力症、ALS、パーキンソン病、脊髄小脳変性症の患者会とともに、厚生労働省に要望書を提出しました

2008/3/1　大正大学青木准教授により、秋に実施したアンケートを基にした、「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)患者の実態調査」結果報告書が発刊され、正会員の皆さんに、発送いたしました。

2008/2/24、日本ユニセフ協会を通じて子ども達への支援に役立てられる「入れ歯リサイクル事業」のコードナンバーを取得しました　入れ歯リサイクル事業の全国CIDPサポートグループ用のパンフレットはこちらからダウンロード＆印刷をお願いします


2008/2/17、18　「患者家族の声を！」全国大行動に参加しCIDPとその周辺疾患を公費負担対象疾患にすることを求め、厚生労働省と特定疾患研究懇談会へ、要望書と8800筆を超える署名を提出しました。詳細はこちら

2008/2/16　会報5号を発刊しました。秋に埼玉障害者交流センターで実施された「第2回ＣＩＤＰ医療講演会」特集号です

＜今後の活動予定＞・・・詳細は会員専用ページをご参照いただくか、事務局にお問い合わせください。
※メールニュースは、毎月第１、第３日曜日に発行しています(第３日曜日は不定期）　　　　　　　　　　　　　　
　　(バックナンバーは、会員専用ページで閲覧できます）
※運営委員会(必要に応じ理事会）は、毎月1回開催しています
　　会の運営へのご意見ご要望ご質問は事務局までお願いします
＜更新履歴＞　



＜過去のお知らせ＞


2007/12/8　札幌市にて、北海道地区の交流会を実施いたしました。ご参加の皆さん、ありがとうございました

2007/12/3　難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患「患者・家族の声を！全国大行動」　が東京で実施され私たちサポートグループも参加いたしました 詳細はこちら　

2007/11/20　千葉県難病センターでの 千葉県難病患者交流会は終了しました。各地でこのような情報がありましたら、事務局までお寄せください

2007/11/4　伊丹市にて当グループの関西地区交流会は終了しました　ご参加の皆さんありがとうございました

2007/10/21　埼玉県障害者交流センターにての第2回ＣＩＤＰ医療講演会は60名を超えるご参加をいただき、盛会の内に終了させていただきました。
独協医科大学小鷹先生、貴重なご講演、時間を延長しての相談会、誠にありがとうございました。埼玉障難協の皆さん、準備段階から当日の運営まで、ありがとうございました。ご参加の皆さん大変お疲れ様でした

2007/8/21　会報４号を発送しました。お手元に到着しない場合は、至急事務局までご連絡ください

2007/8/5　横浜での関東支部交流会は終了いたしました。ご参加の皆様、大変ありがとうございました

2007/8/2　厚生労働省へ公費負担への要望書を提出しました

2007/8/2民主党難病対策推進議員連盟に、8/23 公明党 難病対策プロジェクトチームへ公費負担への支援の要望書を提出しましたまた、自由民主党難病対策議員連盟へも提出をお願いしています詳細は福祉情報の要望活動のページをご覧ください

2007/8/1、埼玉県での医療講演会実施に向け第一回目の打ち合わせを埼玉障難協理事長とともに、獨協医大小鷹先生と実施致しました

2007/7/22　東京における神経難病個別相談会、関西支部交流会は終了しました。

2007/6/24　東京での第2回総会・福祉講習会・交流会は終了しました。事業案予算案ともに承認を頂きありがとうございました

2007/6/14　札幌市での交流会は終了いたしました。ご参加の皆さんありがとうございました。

2007/5/25　会報第3号を発送しました。お手元に到着しない場合は、至急事務局までご連絡ください

2007/4/28　会報第2号を発送ししました。会報の複製や転載はできませんので、ご協力よろしくお願いします。

2007/3/4　梅田、4月14日お台場での交流会は盛会のうちに終了いたしました。

2007/2/4　神奈川県民センターでのCIDP医療講演会・療養相談会は約100名の参加をいただき、盛会のうちに終了させていただきました