沿革と活動履歴

2005/12/4
過去2~3年続いた各種ホームページおよびブログを通じて生まれたネットワークをもとに患者会設立に向けた動きが本格化する。東京上野にて有志2名による初の顔合わせを実施。第1回ミーティング。
2006/1/22
東京上野にて第2回ミーティング。首都圏以外の参加者を加え7名の患者とその家族が集う。
2006/ 4/ 2
東京上野にて第3回ミーティング。青森・山形・富山・兵庫など全国各地から13名の患者とその家族が集う。この日「全国CIDPサポートグループ」が発足。会員登録を開始。
2006/4/16
メーリングリストの開始。
2006/7/ 8
ミクシィ会議室の開始。
2006/8/5-6
オンラインで第1回総会定款の制定。会費の制定。第一期本部役員体制が固まる。
2006/8/25
本部・事務局の始動。全国を六支部(北海道東北・関東・中部北陸・関西・中国四国・九州沖縄)に分け、各支部による活動開始。
2006/ 9/23
東京都難病相談支援センターにて、難病相談支援センター支援員の方も交え、関東支部交流会を実施。自己紹介、情報・意見交換、要望、サポートグループの今後の方向性と活動内容についての話し合いが行われる。
2006/10/29
メールニュース(隔週日曜日発行)の配信開始
2006/11/15
mixi内に医療情報部(医療情報収蔵庫)を設置
2006/12/4
「全国CIDPサポートグループ しおり」 (A4三つ折版)初版発行。当サポートグループからのご挨拶・案内のほか、基本的医療情報「CIDPってなんですか?」 《山口大学大学院医学系研究科神経内科学 神田隆先生 監修》 を掲載。
2007/1/21
東京都難病相談・支援センター主催の難病者の就労支援シンポジウムに参加
2007/2/4
全国初のCIDP単独での医療講演会・療養相談会を横浜で実施(共催:かながわ難病相談・支援センター)。講師:北里大学医療衛生学部教授 斎藤豊和先生 約100名参加。
2007/3/4
関西支部交流会を大阪にて実施
2006/4/16
メーリングリストを廃止
2007/4/14
関東地区交流会をお台場で実施。
2007/6/14
札幌地区交流会を福住で実施。
2007/6/24
全国CIDPサポートグループ第2回通常総会を東京都難病相談支援センターで実施。併せて東京MSW協会による福祉講習会と交流会を実施。
2007/6/25
会員専用ページを運用開始。
2007/7/22
東京都難病相談支援センター主催の神経難病個別相談会に参加。関西地区支部総会・第2回交流会を実施。
2007/8/2
厚生労働省へ公費負担への要望書を提出
2007/8/5
関東地区交流会を横浜で実施。
2007/10/21
第2回 CIDP医療講演会を埼玉にて開催。講師:獨協医科大学神経内科講師 小鷹昌明先生
2008/9/21
第3回 CIDP医療講演会を神戸にて開催。講師:近畿大学医学部神経内科教授 楠進先生
2009/11/23
第4回 CIDP医療講演会を福岡にて開催。講師:山口大学大学院医学系研究科神経内科教授 神田隆先生
2010/4/25
第5回 CIDP医療講演会を東京にて開催。講師:国立精神・神経医療研究センター病院 神経内科医長 岡本智子先生 同神経研究所 免疫研究部長 山村 隆先生
2011/10/29
第6回 CIDP医療講演会を名古屋にて開催。講師:名古屋大学医学部神経内科助教 飯島正博先生
2012/9/16
第7回 CIDP医療講演会を東京にて開催。講師:神経研究所 免疫研究部長、多発性硬化症センター センター長 山村隆先生 同病院 神経内科医長 岡本智子先生
2013/9/26
九州地区交流会を実施
2013/10/23
現在進んでいる難病対策の見直しに当たり、当会も参加している神経難病ネットワークが厚生労働大臣と難病対策委員会に要望書を提出
2013/10/28
現在進んでいる難病対策の見直しに当たり、当会から厚生労働大臣と難病対策委員会に要望書を提出
2014/3/30
第8回 CIDP医療講演会を東京で開催。講師:千葉大学大学院医学研究院神経内科学教授 桑原聡先生
2014/6/29
全国 CIDPサポートグループ2014年度通常総会を東京都ボランティアセンターで開催。九州地区交流会を実施。
2014/7/6
ホームページをリニューアル
2014/11/1
第9回 CIDP医療講演会を名古屋にて開催。名古屋大学医学系研究科神経内科 難治性神経疾患治療学講座講師 飯島正博先生
2015/3/29
関東支部交流会を実施
2015/5/24
JPA設立10周年・難病法成立1周年記念行事に参加
2015/5/31
2015年度通常総会を東京飯田橋にて実施
2015/5/31
九州沖縄支部交流会を実施
2015/11/29
中部支部交流会を実施
2016/2/12
「医薬品医療機器レギュラトリーサイエンス」座談会に参加
2016/3/19
第10回 CIDP医療講演会を実施。講師: 東海大学医学部付属病院神経内科准教授 大熊壮尚先生
2016/5/15
JPA第12回定時総会に参加
2016/6/26
VHO-net 第35回関東学習会に参加
2016/6/26
全国CIDPサポートグループ2016年度通常総会を東京飯田橋にて開催
2017/3/19
第11回 CIDP医療講演会を実施。講師:近畿大学医学部神経内科講師 桑原基先生
2017/6/18
全国CIDPサポートグループ2017年度通常総会を東京飯田橋にて開催
2017/7/9
「CIDP患者実態調査実施のお知らせ」を掲載
2017/7/26
会報32号(第11回CIDP医療講演会抄録特集)会報33号(実態調査特集号)を発行
2017/10/1
本部住所を変更
2018/2/22
会報34号及び、昨年夏実施された実態調査の集計となる「全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)及びその周辺疾患の患者実態調査報告書」を発行
2019/3/4
医療講演会DVD視聴勉強会および交流会を徳島県で実施
2018/3/1
神経難病団体ネットワークで、公明党難病対策推進本部長の江田康幸議員を訪問し、重症度分類についての要望書を提出
2018/3/1
厚生労働委員会の役員を中心に衆議院参議院の12名の各党の議員を訪問し提出予定の厚労大臣への要望書の事前説明を実施
2018/3/2
神経難病団体ネットワークで加藤厚生労働大臣に重症度分類についての要望書を提出
2018/6/9
全国CIDPサポートグループ2018年度通常総会を東京飯田橋で実施
2018/9/30
第12回 CIDP医療講演会を札幌で開催。講師:札幌医科大学保健医療学部教授 附属病院神経内科 今井富裕先生
2019/3/17
医療講演視聴会および患者相談会・交流会を仙台で開催
2019/8/23
日本末梢神経学会第30回学術集会にブース出展 金沢市
2019/10/26
第13回 CIDP医療講演会を札幌で開催。講師:埼玉医科大学総合医療センター副院長 神経内科 診療科長 教授 野村恭一先生
2019/11/4
九州沖縄支部交流会を実施
2019/11/10
京都医療講演会を実施。講師:国立病院機構 宇多野病院 院長(元・徳島大学脳神経内科 教授)梶 龍兒先生
2020/4/26
CSLベーリング社のCIDP患者向けサイト「CIDPマイライフ」が完成
2020/6/28
全国CIDPサポートグループ2020年度通常総会をオンラインにて実施