沿革と活動履歴

2005/12/4
過去2~3年続いた各種HP、ブログを通じて生まれたネットワークをもとに、患者会設立に向けた動きが本格化する。東京上野にて有志2名による初の実地。顔合わせ、第一回ミーティング。
2006/ 1/22
東京上野にて第二回ミーティング。首都圏以外からの参加者もいて、7名の患者と家族が集う。
2006/ 4/ 2
東京上野にて第三回ミーティング。青森、山形、富山、兵庫など全国各地から13名の患者と家族が集う。この日、「全国CIDPサポートグループ」が発足。会員登録を開始。
2006/ 4/16
メーリングリストの開始。
2006/ 7/ 8
ミクシィ会議室の開始。
2006/ 8/5-6
第一回総会(オンライン上にて)。定款の制定。会費の制定。第一期本部役員体制が固まる。
2006/ 8/25
本部・事務局の始動。全国を六支部(北海道東北・関東・中部北陸・関西・中国四国・九州沖縄)に分け、各支部による活動開始。
2006/ 9/23
東京都難病相談支援センターにて、難病相談支援センター支援員の方も交え、関東支部交流会を実施。自己紹介、情報・意見交換、要望、サポートグループの今後の方向性と活動内容についての話し合いが行われる。
2006/10/29
メールニュース(隔週日曜日発行)の発刊開始。
2006/11/15
ミクシ内に、医療情報部(医療情報収蔵庫)を設置。
2006/12/ 4
「全国CIDPサポートグループ しおり」 (A4三つ折版)初版発行。・・当サポートグループからのご挨拶・案内のほか、基本的医療情報「CIDPってなんですか?」 《山口大学大学院医学系研究科神経内科学 神田隆先生 監修》 を掲載。
2007/ 1/15
会報第1号発刊
2007/ 1/21
東京都難病相談・支援センター主催の難病者の就労支援シンポジウムに参加
2007/ 2/ 4
全国初のCIDP単独での医療講演会・療養相談会を横浜で実施(共催:かながわ難病相談・支援センター)。講師 北里大学医療衛生学部教授 斎藤豊和先生 。約100名参加。
2007/ 3/ 4
関西支部交流会を大阪にて実施
2006/ 4/16
メーリングリストを廃止
2007/ 4/14
関東地区交流会をお台場で実施。
2007/ 4/28
会報第2号発刊。
2007/ 5/25
会報第3号発刊。
2007/ 6/14
札幌地区交流会を福住で実施。
2007/ 6/24
第2回通常総会を東京都難病相談支援センターで実施。あわせて東京MSW協会による福祉講習会と交流会を実施。
2007/ 6/25
会員専用ページを運用開始。
2007/ 7/22
東京都難病相談支援センター主催の神経難病個別相談会に参加関西地区支部総会、第2回交流会を実施。
2007/ 8/ 2
厚生労働省へ公費負担への要望書を提出しました。
2007/ 8/ 5
関東地区交流会を横浜で実施。
2007/ 8/21
会報第4号発刊。