医療情報 患者会・難病連 リンク集

◆ 厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
  「免疫性神経疾患に関する調査研究班」

http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班のHPです。研究班からのCIDPに関する報告書を読むことができます。


◆ 難病情報センター

http://www.nanbyou.or.jp/top.html
CIDPについての一般向け、および専門家向けの総合的な情報を得ることができます。 必要にして十分な医療情報を得ることができるお勧めのサイトです。ただし、患者数をはじめ、必ずしも最新の情報ではない部分が見られます。 神経免疫研究班による研究報告を見ることができるようになりました。


◆ 神経免疫学会と日本神経治療学会による「CIDPの治療ガイドライン」

http://www.fmu.ac.jp/home/neurol/guideline.html
神経免疫疾患の治療ガイドラインです。GBS・CIDPの各欄をクリックしてみて下さい。 CIDPの概要、治療方針、治療法、診断基準など詳細な記述があります。非常に専門的な内容です。 M蛋白血症に伴うCIDP(CIDP-MGUS)と多巣性運動ニューロパチー(MMN)に関する情報もあります。ただし、診断基準はアメリカ神経学会(AAN)による旧基準となっています。


◆ CIDP USA Foundation

http://www.cidpusa.org/
アメリカのCIDP国際財団のHPです。初めてCIDPと診断された人に向けての心温まるメッセージから、 医療情報、世界中で行われている研究、また世界のCIDP患者の声を読むことができます。ただし英語です。


◆ 獨協医科大学神経内科免疫性神経難病センター

http://www.dokkyomed.ac.jp/dep-m/neuro/jap/gbs_q&a.html
CIDPの研究が行われています。専門家向けの情報ですが、役に立ちます。


◆ 千葉大学医学部神経内科

http://www.ho.chiba-u.ac.jp/Neurol/neurohome99.htm
CIDPの研究が行われています。神経免疫研究グループより研究成果が報告されています。


◆ 山口大学大学院医学系研究科神経内科HP

http://www.neurol.med.yamaguchi-u.ac.jp/sinryou/tahatsu.htm
多発神経炎(ニューロパチー)で起こるさまざまな症状や、多発神経炎の種類をわかりやすく解説してあります。

http://www.neurol.med.yamaguchi-u.ac.jp/sinryou/kanja.htm
神経内科で行われる診察と受診の際の注意点が書かれています。お馴染みの七つ道具について、何を調べる検査なのかが写真入りで説明されています。


◆ 独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター

http://www.ncnp.go.jp/
神経研究所では、多発性硬化症を中心に神経免疫の基礎・臨床研究が行われています。
センター病院内に、平成22年4月に開設された多発性硬化症センターでは、CIDPも治療の対象疾患となっています。


◆ GBS/CIDP Foundation International

http://gbs-cidp.org/
25,000人の会員がいるGBSとCIDPの国際財団です。両疾患についての啓蒙活動、情報提供や支援事業、Webフォーラムなどを行っています。顧問として著名な医師たちも関係しており、各国に支部があります。


◆ CIDP

http://www.cidp.de/
ドイツのサイトです。さまざまな研究が行われていることがわかります。


◆ おくすり110番

http://www.jah.ne.jp/~kako/
病院で処方される薬について、「ハイパー薬事典」の検索で調べることができます。CIDPの治療に使われるプレドニゾロン(プレドニン)や免疫抑制剤などについて、どのような薬か副作用や注意事項など情報がほしい方は、このサイトで調べてみるとよいでしょう。


◆ 日本神経学会認定医、認定医のいる施設・専門病院

専門医 http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx
専門病院 http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx
日本神経学会のサイトにあります。神経内科専門医のいる病院を探すときの参考になります。


その他のリンク集


◆ 特定疾患・難病のお友達探しサイト

http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/
難治性疾患克服研究事業の対象となっている121の特定疾患に限定


◆ ここカラダ

http://www.cocokarada.jp/
健康サイト いろいろ役立つことが載ってます


患者会・難病連

◆ 遠位型ミオパチー患者会

http://enigata.com/
筋・神経疾患 遠位型ミオパチーの患者会のHPです


◆ シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)患者会

http://www.j-cmt.org/
シャルコーマリートゥース病(CMT)の患者会のHPです


難病センターのリンクです

難病相談・支援センターの情報です。
いろいろな講演会や相談会がありますので、地元のセンターのホームページを定期的にチェックしましょう。

◆ 都道府県難病相談・支援センター一覧

http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361