6月13日　全国難病センター研究会総会　（於　衆議院議員会館第４会議室） 　　　プログラムは下記のとおりでした。 　　　　　　・会長　木村　格先生あいさつ 　　　　　　・代表世話人あいさつ　衆議院議員　津島先生（自民党） 　　　　　　・世話人会代表幹事あいさつ　衆議院議員　原田先生（自民党） 　　　　　　・各党世話人あいさつ　民主党　谷先生、公明党　丸谷先生 　　　　　　・センター研究会の現状と課題（事務局、ＪＰＡ） 　　　　　　・難病患者、家族への支援対策について（研究班） 　　　　　　・難病対策の現状（厚生労働省健康局疾病対策課） 　　　　　　・患者会からの要望 　　　　　　・決算報告 　　　　　　・その他 　　　 　　　当グループからは、青木理事、事務局辻の2名が参加。しおりやごあいさつ文を配布しました。 　　　患者会からの要望　の時間で、小規模患者会と各センターとの活動連動や支援などのお願いをしてきました。 　6月13日　民主党難病対策推進議員連盟研究会　（於　参議院議員会館第３会議室） 　　　東京都難病センター　笠井先生と事務局辻で傍聴・参加してきました。 　　　傍聴後、民主党　谷　博之議員、山本　たかし議員とお話をさせていただきました。