<全国CIDPサポートグループからのご挨拶> 　この度、CIDP患者の間で長年待ち望まれてきた初の患者会組織「全国CIDPサポートグループ」を設立いたしました。CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は、末梢神経に脱髄を繰りかえす慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とする自己免疫疾患です。国の特定疾患に認定されていますが、歴史の浅い病気の上に、患者数が全国でも2000人程度と非常に少なく、現在東京都と埼玉県を除き、公費負担の対象になってはおりません。 　2003年頃から、インターネット上のHPやブログを中心に患者同士のネットワークが生まれ、患者会発足へ向けて模索が続けられてきました。2005年12月より、有志による会合を開いて協議を進め、ついに2006年4月２日、13名の患者と家族が全国から集い当会が発足しました。同年8月には、総会を開催して定款を定めるとともに、全国を六支部に分けて支部と本部・事務局を設置するなど、患者会としての体制の整備に努めてまいりました。 　CIDPの治療方法の一つであるIVIｇ（免疫グロブリン大量静注）は非常に高価で、患者の中には頻回にこの血液製剤を必要とする者がいるだけでなく、どの治療にも反応しない患者もおられます。個々の病状が多様であるため診断も難しく、私たちはCIDPに関する研究の進展、根治療法の確立、公的援助の推進を切に求めています。 　そのために当患者会では、全国に散在する稀少な患者のネットワークを構築して交流を深めるとともに、本疾患に関する医療と福祉の向上を目指し各種機関と連携しながら、医療情報の提供・配布事業、相談支援事業、要望活動等を行っていきたいと思います。 　信頼度の高い患者団体として社会的に認知していただけるよう、地道に努力していく所存ですので、この生まれたての患者会をどうか温かく長い目でご支援ご協力頂ければ幸甚です。 2006年9月記