<活動履歴とあゆみ>
2005/12/4 過去2〜3年続いた各種ＨＰ、ブログを通じて生まれたネットワークをもとに、患者会設立に向けた動きが本格化する。
東京上野にて有志2名による初の実地。顔合わせ、第一回ミーティング。
2006/ 1/22 東京上野にて第二回ミーティング。首都圏以外からの参加者もいて、７名の患者と家族が集う。
2006/ 4/ 2 東京上野にて第三回ミーティング。青森、山形、富山、兵庫など全国各地から13名の患者と家族が集う。
この日、「全国CIDPサポートグループ」が発足。会員登録を開始。
2006/ 4/16 メーリングリストの開始。
2006/ 7/ 8 ミクシィ会議室の開始。
2006/ 8/5-6 第一回総会（オンライン上にて）。定款の制定。会費の制定。第一期本部役員体制が固まる。
2006/ 8/25 本部・事務局の始動。全国を六支部（北海道東北・関東・中部北陸・関西・中国四国・九州沖縄）に分け、
各支部による活動開始。
2006/ 9/23 東京都難病相談支援センターにて、難病相談支援センター支援員の方も交え、関東支部交流会を実施。
自己紹介、情報・意見交換、要望、サポートグループの今後の方向性と活動内容についての話し合いが行われる。
2006/10/29 メールニュース(隔週日曜日発行）の発刊開始
2006/11/15 ミクシ内に、医療情報部(医療情報収蔵庫）を設置
2006/12/ 4 「全国ＣＩＤＰサポートグループ しおり」 （Ａ４三つ折版）初版発行。・・当サポートグループからのご挨拶・案内のほか、
基本的医療情報「ＣＩＤＰってなんですか？」 《山口大学大学院医学系研究科神経内科学 神田隆先生 監修》 を掲載。
2007/ 1/15 会報第１号発刊
2007/ 1/21 東京都難病相談・支援センター主催の難病者の就労支援シンポジウムに参加
2007/ 2/ 4 全国初のCIDP単独での医療講演会・療養相談会を横浜で実施（共催：かながわ難病相談・支援センター）。
講師 北里大学医療衛生学部教授 斎藤豊和先生 。約100名参加。
2007/ 3/ 4 関西支部交流会を大阪にて実施
2006/ 4/16 メーリングリストを廃止
2007/ 4/14 関東地区交流会をお台場で実施
2007/ 4/28 会報第２号発刊
2007/ 5/25 会報第３号発刊
2007/ 6/14 札幌地区交流会を福住で実施
2007/ 6/24 第2回通常総会を東京都難病相談支援センターで実施。
あわせて東京MSW協会による福祉講習会と交流会を実施
2007/ 6/25 会員専用ページを運用開始
2007/ 7/22 東京都難病相談支援センター主催の神経難病個別相談会に参加
関西地区支部総会、第2回交流会を実施
2007/ 8/ 2 厚生労働省へ公費負担への要望書を提出しました
2007/ 8/ 5 関東地区交流会を横浜で実施
2007/ 8/21 会報第４号発刊
|