北海道東北支部長 津軽山さんから

「MS患者さんとの交流会に参加して」
日時:10月24日(火)時間13:30〜15:00 
場所:弘前保健所
事業名:平成18年度難病患者等交流会事業


 という交流会にヒョンなことから参加することになりました、当日は平日にも関わらずMS患者さんが付き添い者1名を含み7名の参加、CIDP患者は私ひとり、保健所側から職員2名計10名で行われました。
交流会は保健所側からの開会挨拶に始まり、自己紹介を行い、保健所で用意したテーマに従い進行しました。
テーマは『病気との付き合い方』となっていて@わたしの不安や悩み、Aわたしの工夫、Bわたしの楽しみの3項目についてワークショップ形式で患者さん同士の情報交換がおこなわれました。特に「わたしの不安や悩み」は自分と共通する点が数多くあり、MSとCIDPは兄弟みたいな病気であるとの認識ができました。「わたしの工夫」についてはMS患者さんは暑いところが苦手ということで風呂の入り方や夏の日中の歩きかたなどに工夫されている方が多く私達とは違う面での苦労があることがわかりました。「わたしの楽しみ」については参加者がほとんど女性ということもあり子供の成長やお孫さんに関する話題が多く寄せられました。
ワークショップで話あわれた資料はそのまま保存して次回の交流会でまたどのように変化したか経過を見るために使うそうです。

 今までは弘前地区にMS患者会が組織されていませんでしたが今回の交流会を機に正式発足し今後定期的に交流会を持ちましょうということになりました、当面の事務局は保健所で行い、会の代表者も決めました。私も一応その会に席をおかせてもらうことになりました。

 この交流会に参加しての感想は、一番は自分と同じような症状の方々と直接お顔を見ながら話ができたこと、そして自分の周りにもこんなに多くの似たような症状の患者さんがいたということがわかり感動しました。