＜第１９回日本神経免疫学会学術集会参加報告＞ <はじめに> このたび第１９回日本神経免疫学会学術集会にご参加の先生方に、当会のご紹介をさせていただく機会をいただきました。場所は日本三名園の一つとして有名な兼六園にほど近い金沢市文化ホール、ちょうど桜の花も満開を迎えた４月１２日から１３日の二日間です。 今回は地元石川県のGoromaruさんと、おとなり富山県のＯＫが担当しました。以下、その概要をご報告いたします。 <目的> 今回の大切な目的は、一人でも多くの先生方にＣＩＤＰにも患者会があることを知っていただくことでした。そして発足後まだ１年ばかりで、まだほとんど知られていない小さな会ではありますが、しっかりとした組織があり活発に活動していることをご理解いただきたいと考えたのです。 その上でこの会を必要となさっている、ＣＩＤＰになって間もない患者さんや同じ病気の人と出会うこともなく長い間闘病を続けていらっしゃる患者さんに、先生方を通して少しでも情報が伝わることを期待しました。 <方法> 事務局のご厚意で、主に講演が行われる大ホールの出入口付近のロビーに、専用の長机と椅子を用意していただきました。そこに当会の配布用しおりを積み置くとともに、このホームページの他、会員用のホームページ（ミクシィ）、毎月２回発行しているメールニュース、当会が独自に収集したさまざまな情報等々も印刷し、先生方に手にとって見ていただけるようファイルにして展示しました。 <成果> 学術集会には、患者さんのため日々懸命に治療にあたっていらっしゃる臨床医の先生や、ＣＩＤＰを含む神経難病の先端治療を主に研究なさっておいでになる著名な先生が多数ご参加になっていました。 開催中は次から次に重要な講演や発表があって、わずかの合間さえ、会場の移動や先生同士の交流・情報交換に、たいへんお忙しそうなご様子でした。 それにもかかわらず、多くの先生方がわざわざ私どものコーナーを訪れて下さったこと自体、とてもありがたいことと、強く思ったものです。そしてお掛けいただいた温かく心強い励ましのお言葉に非常に勇気づけられたことを、ここにご報告いたします。以下は実際にお伺いしたお話の一部です（順不同）。 ・患者会があることを初めて知りました（多数） ・私がなにかお手伝いできることはないでしょうか。 ・同じ病気の人がいなくて患者さんが悩んでおられるので、患者会があると助かります。 ・私たちの方が、もっと頑張らなければならないと思っています（注：研究分野のことだと思います） ・某大学病院にはＣＩＤＰの患者さんがとても多いようです。 ・幼児の患者さんを担当していますが、注射する側も辛い思いをします。 ・医療費負担が大きく、患者数の規模も相応で、公費負担があっていい疾患だと思います。 ・私もある患者会組織のお世話をさせていただいています。 ・以前からＣＩＤＰの患者会があればいいと思っていました。 ・地方の病院にいると情報が少なく、学会の会場での患者会情報は貴重です。 ・患者さん自身が活動するのは大変だと思います、頑張ってください。 <総括> 初めての試みで反省点もありますが、当初の目的は十分果たせたと考えています。全国ＣＩＤＰサポートグループという患者会の名前は、お名前をいただいて直接お話できた先生だけでなく、会場の多くの先生方の目にはっきり留まっていると思います。 そして今回この企画を実行できたのは、これまでお忙しい中でも惜しみないご指導ご協力いただいた先生、難病相談支援センターの心強いサポート、そして支えあい頑張ってきた会員の仲間たちのおかげであると、改めて皆様に感謝の念を深くする次第です。 これからも会員のみならず、医療や行政関係者からも信頼されるよう、今まで以上にしっかりした活動を続けていくことが必要であると、痛感しています。 <おわりに> 異例とも言える格別のご厚遇をいただきました金沢医科大学の教職員の皆様に心からの感謝を捧げます。 厚かましいお願いにもかかわらずご快諾いただき、優しく励まして下さった会長、最後まで実にきめ細かい心配りで徹底的にサポートしていただいたバイタリティ溢れる事務局の先生、温かく側面から支えて下さった神経内科の先生、当日さまざまなご配慮をいただきお手を煩わせたスタッフの皆様、本当にありがとうございました。 （なお、今回の学術集会で発表された講演等は日本神経免疫学会発行の抄録集に掲載されています。その内ＣＩＤＰに関係するものは５演題あり、会員用のホームページ内でタイトルと概略を紹介しております。興味のある会員の方はご覧になって下さい） （文責：ＯＫ）