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<お知らせ>
医師主導による難治性CIDPに対する
シクロスポリン(ネオーラル)の臨床研究が行われています。
参加者を募集しています。
詳細は、会員専用HP掲示板(追加情報あり)をご覧ください。
平成20年度の通常総会を4月20日(日)に東京で実施いたします
総会後は、総会会場近くにてランチ交流会の他、
信州大学 医学部教授 池田先生にお越しいただき、
CIDPを対象とした治験についてのお話を予定しております
(詳細は会員専用ページ等で、別途ご連絡いたします)
3月25日、神経難病ネットワークの一員として、
多発性硬化症、筋無力症、ALS、パーキンソン病、脊髄小脳変性症の患者会とともに、
厚生労働省に要望書を提出しました
3月1日、大正大学青木准教授により、秋に実施したアンケートを基にした、
「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)患者の実態調査」結果報告書が発刊され
正会員の皆さんに、発送いたしました。
2月24日、日本ユニセフ協会を通じて子ども達への支援に役立てられる
「入れ歯リサイクル事業」のコードナンバーを取得しました
2月17日(日)、18日(月)の「患者家族の声を!」全国大行動に参加し
CIDPとその周辺疾患を公費負担対象疾患にすることを求め
厚生労働省と特定疾患研究懇談会へ、要望書と
8800筆を超える署名を提出しました。詳細はこちら
2月16日(土)会報5号を発刊しました。
秋に埼玉障害者交流センターで実施された「第2回CIDP医療講演会」特集号です
12/8(土)札幌市にて、北海道地区の交流会を実施いたしました。
ご参加の皆さん、ありがとうございました
12/3(月) 難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患
「患者・家族の声を!全国大行動」 が東京で実施され
私たちサポートグループも参加いたしました 詳細はこちら
11/20(日) 千葉県難病センターでの
千葉県難病患者交流会は終了しました。
各地でこのような情報がありましたら、事務局までお寄せください
11/4(日)伊丹市にて当グループの関西地区交流会は終了しました
ご参加の皆さんありがとうございました
10/21(日)埼玉県障害者交流センターにての第2回CIDP医療講演会は
60名を超えるご参加をいただき、盛会の内に終了させていただきました
独協医科大学小鷹先生、貴重なご講演、時間を延長しての相談会、誠にありがとうございました
埼玉障難協の皆さん、準備段階から当日の運営まで、ありがとうございました
ご参加の皆さん大変お疲れ様でした
8/21 会報4号を発送しました。お手元に到着しない場合は、至急事務局までご連絡ください
8/5 横浜での関東支部交流会は終了いたしました。ご参加の皆様、大変ありがとうございました
8/2 厚生労働省へ公費負担への要望書を提出しました
8/2民主党難病対策推進議員連盟に、
8/23 公明党 難病対策プロジェクトチーム)へ
公費負担への支援の要望書を提出しました
また、自由民主党難病対策議員連盟へも提出をお願いしています
詳細は福祉情報の要望活動のページをご覧ください
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<今後の活動予定>・・・詳細は会員専用ページをご参照いただくか、事務局にお問い合わせください。
4月20日 ・東京都内にて平成20年度通常総会を実施します
※メールニュースは、毎月第1、第3日曜日に発行しています 
(バックナンバーは、会員専用ページで閲覧できます)
※運営委員会(必要に応じ理事会)は、毎月1回開催しています
会の運営へのご意見ご要望ご質問は事務局までお願いします
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<更新履歴>
<過去のお知らせ>
’08/8/1、埼玉県での医療講演会実施に向け第一回目の打ち合わせを埼玉障難協理事長とともに、獨協医大小鷹先生と実施致しました
’08/7/22 東京における神経難病個別相談会、関西支部交流会は終了しました。
’08/6/24 東京での第2回総会・福祉講習会・交流会は終了しました。事業案予算案ともに承認を頂きありがとうございました
’08/6/14 札幌市での交流会は終了いたしました。ご参加の皆さんありがとうございました。
’08/5/25 会報第3号を発送しました。お手元に到着しない場合は、至急事務局までご連絡ください
’08/4/28 会報第2号を発送ししました。会報の複製や転載はできませんので、ご協力よろしくお願いします。
’08/3/4 梅田、4月14日お台場での交流会は盛会のうちに終了いたしました。
’08/2/4 神奈川県民センターでのCIDP医療講演会・療養相談会は約100名の参加をいただき、盛会のうちに終了させていただきました
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